Nachfolgend ein paar Fragen, deren Antworten Ihnen vielleicht weiterhelfen.
- Frage: Kann man das eigene Ergebnis der MAFF Skala mit anderen vergleichen?
Antwort: Nein, das Ergebnis ist nicht mit anderen Menschen vergleichbar. Das ist gerade das besondere an der MAFF Skala, dass es eine komplett subjektive Einordnung bietet. Zum Bsp. zwei Patienten mit dem „gleichen“ Kopfschmerz mögen die Beeinträchtigung Ihrer Lebensqualität ganz unterschiedlich beurteilen. - Frage: Ist der Wert der MAFF Skala abhängig von der Anzahl der Symptome?
Antwort: Nein, die Anzahl spielt keine Rolle. - Frage: Wo finde ich die anonym eingereichten Symptome von Nutzern der MAFF Skala?
Antwort: Die Liste mit allen eingereichten Symptomen ist gleich hier zu finden. Die Liste wird 1x wöchentlich aktualisiert (Wochenende)
Liste aller eingereichten Symptome – Stand 02.02.2024
1 Atemschwierigkeiten
2 Augen trocken
3 Bauchschmerzen
4 Belastungsintolleranz
5 Blasenschmerzen
6 Blutschwämmchen, kleine (stecknadelkopfgroß) am Oberkörper nach Belastung
7 Brainfog
8 Chronische Halsschmerzen
9 Dünndarmfehlbesiedelung (SIBO)
10 Durchfall
11 Eingeschränktes Sehen
12 Entkräftung
13 Erkältungssymptome (Halsschmerzen, Schnupfen, Husten)
14 Erschöpfung
15 Extreme Schwäche
16 Flimmerskotom
17 Frieren
18 Gang-Unsicherheit und Schwierigkeit, sicher an Hindernissen vorbei zu kommen
19 Gehirn-Nebel
20 Geschmacks – und Riechbeeinträchtigungen
21 Gliederschmerzen
22 Grippegefühl
23 Halsschmerzen
24 Herzprobleme wie bei einer Herzattacke, schnell eintretend bei EHS-Belastung oder bei Porphyrie-Attacke (Porphyrie-Attacke AIP wird von EHS leicht ausgelöst, das kommt erschwerend hinzu)
25 Herzrasen POTS
26 Histamin Unverträglichkeit
27 Hitzewallungen
28 Knochenschmerzen
29 Konzentrationsstörungen
30 Koordinationsprobleme, Ataxie
31 Kopfschmerzen
32 Körperliche Schwäche
33 Krampfanfälle
34 Krankheitsgefühl
35 Lichtempfindlichkeit
36 Licht verursacht Augenschmerzen und eine Verschlechterung der allgemeinen Symptomatik
37 Mastzellaktivierung
38 Müdigkeit
39 Multiple Chemikaliensensitivität
40 Muskelkrämpfe
41 Muskelschmerzen
42 Muskelschwäche in Armen, Händen, Beinen, Füssen, Kopfhaltemuskulatur
43 Narkolepsie-Attacken (sich sofort ! hinlegen müssen, das ist ein großes Problem im Straßenverkehr und im Beruf)
44 Neuropathie
45 NON24 / Chronische Insomnie organisch
46 Myalgische Enzephalomyelitis/ chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
47 Orientierungsverlust an fremden Orten
48 Orthostatische Intoleranz
49 Parästhesien an Händen und Füßen
50 PEM – Post Exertional Malaise
51 Reizdarm, Bauchschmerzen, Nahrungsmittel werden nicht vertragen
52 Schmerzen im ganzen Körper
53 Schwäche in den Beinen, kein Laufen möglich
54 Schwache Nerven
55 Schwindel
56 Sonnenlicht verursacht brennende Schmerzen auf der Haut
57 Tinnitus
58 Übelkeit
59 Unstillbaren Durst
60 Unterleibschmerzen
61 Unwohlsein
62 Vereinsamung (vom Öffentlichen Leben ausgeschlossen sein, weil Teilnahme z.B. an einer Familienfeier, einem Gottesdienst/Beerdigung/Taufe oder Besuch eines Konzerts/des Kinos schwere Erkrankung nach sich zieht)
63 Zahn-/Kiefer Probleme
64 Zittern Hände Beine
- Frage: Was bedeutet der MAFF Skala Wert?
Antwort: Das Ergebnis – der MAFF Skala Wert – zeigt an, wie stark Ihre Lebensqualität durch Ihre Symptome eingeschränkt/reduziert ist. Der Wert 21 z.B. bedeutet, dass jemand seine Lebensqualität bei 21 von 100 sieht, die Lebensqualität also um 79 reduziert ist. Dabei ist es egal, ob man die Werte als Punkte oder Prozent sieht. Es geht darum, mit dem MAFF Skala Wert etwas besser nachvollziehbar zu machen, wie massiv die einzelnen Symptome die Lebensqualität eines Menschen beeinträchtigen. Es ist ein absolut subjektiver Wert und ist nicht mit dem Wert von anderen Patienten vergleichbar.
Der MAFF Skala Wert ist ein Versuch, die katastrophale Situation von ME/CFS Erkrankten in eine für „gesunde“ Menschen etwas besser verständliche Sprache zu übersetzen. - Frage: Was bedeutet der Begriff MAFF?
Antwort: Der Begriff hat etwas mit meiner an ME/CFS erkrankten Tochter zu tun. Ihr Leidensweg, ihre Situation hat mich auf die Idee für die MAFF Skala gebracht. Was MAFF genau bedeutet, möchte ich an dieser Stell nicht erläutern. - Frage: Ist die MAFF Skala nur für ME/CFS geeignet?
Antwort: Nein, die MAFF Skala ist aus meiner Sicht für jede Art von Krankheit eine Möglichkeit, die Auswirkungen von Symptomen etwas verständlicher zu machen. - Frage: Kann man sich an den Kosten für die MAFF Skala beteiligen?
Antwort: Ja, das ist möglich und herzlich willkommen. Es gibt eine kleine Go-Fund-me-Kampagne, über die man sich an den Betriebskosten der MAFF Skala beteiligen kann.
- Frage: Wer ist an der MAFF Skala beteiligt?
Antwort: Die MAFF Skala wird komplett von mir – Helmut Frahs – alleine betrieben. Es gibt noch den Programmierer Lukas Voigt. Er kümmert sich um die Programmierung der MAFF Anwendung. Es gibt keine Organisation, keine Partei, keine Firma, die hinter oder in diesem Projekt stecken.