Kurzanleitung
Im ersten Schritt wählen Sie aus, von welcher Krankheit Sie betroffen sind und geben Sie bitte an, wie stark Sie all Ihre Symptome zusammen empfinden (1-sehr schwach bis 10-sehr stark).
Dann geben Sie bitte an, wie stark Sie durch alle Symptome zusammen betroffen sind (1-sehr schwach bis 10-sehr stark).
Das System bildet das Ergebnis im MAFF Skala Wert zwischen 1 – extrem niedrige Lebensqualität und 100 – normale Lebensqualität (gesunde Menschen) ab.
Im zweiten Schritt können Sie all Ihre Symptome auswählen und diese wie im ersten Schritt einordnen.
In der Schnellauswahl finden Sie eine Liste mit vorausgewählten Symptomen. Durch antippen/-klicken übernehmen Sie die Symptome.
Im Katalog finden Sie alle Symptome aus dem ICD-10-GM Katalog, alle kanadischen Konsens-Kriterien und alle anonym von anderen Nutzern eingereichten Symptome (s. FAQ).
Unter dem Punkt „Eigenes“ können Sie eigene Symptome angeben, die in keiner der genannten Quellen zu finden sind.
Im dritten und letzten Schritt können Sie Ihren/einen Namen eintragen und eine PDF-Datei erstellen.
Wenn Sie zu den ersten beiden Schritten zurück wollen, bitte nur(!) die Zurück-Funktion innerhalb der MAFF Skala App nutzen (durch „ZURÜCK“ antippen/anklicken).
WICHTIG: auf dieser Webseiten werden keine Daten gespeichert. Wir sind zu 0,0 an irgendwelchen Daten interessiert. Das ist zu 100% ein Non-Profit-Angebot. Es gibt deswegen auch keine Werbung auf dieser Seite. Die von Ihnen eingegebenen Daten werden nur zur Erstellung der PDF-Datei zwischengespeichert. In dem Moment in dem Sie die Webseite verlassen, wird alles gelöscht (es gibt also auch keine Cookies, die eingegebene Daten zwischenspeichern würden). Sie müssen daher bei einem erneuten Besuch dieser Webseite, alle Daten neu eingeben.
Einzige Ausnahme: Sie können bei der Auswahl der Symptome selbst eigene Symptome zur Aufnahme in die MAFF Skala Symptomdatenbank einreichen. An dieser Stelle gibt es zur Sicherheit vor SPAM ein Google reCAPTCHA (s. Datenschutzerklärung).
Ausführliche Anleitung (zum Download als PDF-Datei)
Anleitung Bedienung MAFF Skala am Computer:
Aufruf der Seite https://maff-skala.de/maff-skala-app/
Als erste Möglichkeit können Sie auswählen, von welcher Krankheit Sie betroffen sind. Falls es nicht ME/CFS, Long COVID oder PostVac ist, können Sie über „andere“ Ihre Krankheit eintragen.
Wählen Sie dann bitte aus, wie stark Sie Ihre Symptome insgesamt empfinden und im nächsten Schritt, wie stark Sie durch Ihre Symptome beeinträchtigt sind.
Anmerkung:
Die Werte gehen von 1 – sehr schwach, 2 – schwach, 3 – relativ schwach, 4 – einigermaßen, 5 – mittelmäßig, 6 – überwiegend, 7 – überwiegend stark, 8 – relativ stark, 9 – stark bis 10 – sehr stark
Danach drücken Sie bitte „WEITER“.
Sie haben dann die Möglichkeit Ihre Symptome einzeln einzugeben (ein Symptom ist mindestens erforderlich).
Drücken Sie das „+“, Sie können dann entweder selbst ein Symptom eingeben, die Schnellauswahl nutzen oder Sie wählen aus dem vorhandenen Katalog aus.
Die Katalog-Datenbank enthält alle Symptome der CCC, der ICD10 und mit der Zeit eine wachsende Anzahl an Symptomen, die von Nutzern der MAFF Skala eingereicht wurden (diese haben die zusätzliche Bezeichnung „custom“).
Beispiel Auswahl „Katalog“
Im Beispiel möchte jemand das Symptom „Gewichtsabnahme“ eingeben. Sobald Sie im Feld „Suche“ beginnen Buchstaben zu tippen, wird im Hintergrund der Katalog durchsucht. Im genannten Beispiel erscheint bei „gewichtsa“ folgendes Ergebnis:
Wählen Sie das für Sie zutreffende Symptom aus und ordnen Sie die für Sie stimmigen Werte auf den beiden Skalen zu.
Für weitere Symptome drücken Sie erneut das „+“ und verfahren Sie wie gehabt.
Sie haben auch die Möglichkeit, ein Symptom wieder zu löschen. Bitte drücken Sie dafür auf „ENTFERNEN“.
Wenn Sie „ZURÜCK“ antippen/anklicken, kommen Sie einen Schritt zurück. Bereits eigegebene Symptome bleiben inkl. deren Werte erhalten, solange der Browser (bzw. der Tab) nicht komplett geschlossen werden.
Wenn Sie ein eigenes Symptom eingeben möchten, haben Sie zusätzlich die Möglichkeit, das Symptom allen anderen Nutzern der MAFF Skala zur Verfügung zu stellen.
Egal ob Sie ein Symptom einsenden wollen oder nicht – für Ihre Auswertung steht es sofort zur Verfügung!
Da heutzutage leider viele Chaoten im Internet unterwegs sind, gibt es zwei kleine Sicherheitsstufen.
Die erste: Sie müssen ein sog. Google reCaptcha ausfüllen, um sicherzustellen, dass Sie keine automatische SPAM-Schleuder sind, die die MAFF-Datenbank zumüllen wollen.
Der zweite Schritt: das von Ihnen eingereichte Symptom wird vom Datenbankadministrator per Hand in den Symptom-Katalog übertragen. Danach steht das Symptom allen anderen Nutzern im Symptom-Katalog zur Verfügung.
Die Auswertung
Wenn Sie all Ihre Symptome eingegeben haben, kommen Sie durch einen Klick auf „WEITER“ auf die Seite mit der Auswertung Ihrer Eingaben.
Sie finden das Gesamtergebnis – den MAFF Skala Wert – und die von Ihnen eigegebenen Symptome. In der Auswertungs-PDF-Datei wird noch sichtbar, wie hoch der prozentuale Anteil der Symptome an der Gesamtsituation ist.
Sie haben nur die Möglichkeit die Auswertung als PDF-Datei herunterzuladen oder vorher noch Ihren Namen einzutragen. Weder Ihr Name, noch andere Daten werden auf dem Server gespeichert.
Ein Beispiel einer PDF-Datei:
Zum Schluss noch eine kleine Erläuterung zum MAFF Skala Wert:
Das Ergebnis – der MAFF Skala Wert – zeigt an, wie stark Ihre Lebensqualität durch Ihre Symptome eingeschränkt/reduziert ist. Der Wert 21 z.B. bedeutet, dass jemand seine Lebensqualität bei 21 von 100 sieht, die Lebensqualität also um 79 reduziert ist. Dabei ist es egal, ob am man die Werte als Punkte oder Prozente sieht. Es geht darum, mit dem MAFF Skala Wert etwas besser nachvollziehbar zu machen, wie massiv die einzelnen Symptome die Lebensqualität eines Menschen beeinträchtigen. Es ist ein absolut subjektiver Wert und ist nicht mit dem Wert von anderen Patienten vergleichbar.
Der MAFF Skala Wert ist ein Versuch, die katastrophale Situation von ME/CFS Erkrankten in eine für „gesunde“ Menschen etwas besser verständliche Sprache zu übersetzen.